Новости

Как сообщает пресс-служба МЗ РК, за последние пять лет число пациентов с орфанными заболеваниями в Казахстане увеличилось с 42 до 91 тысячи человек. При этом орфанные заболевания составляют менее 3 процентов от общего числа пациентов, но формируют почти половину всех расходов амбулаторного лекарственного обеспечения. Отмечается, что в странах Центральной Азии объёмы государственного финансирования орфанных заболеваний существенно ниже, а во многих случаях лечение редких заболеваний частично или полностью ложится на семьи пациентов. В Казахстане же выбран принципиально иной подход – государство берёт на себя основную нагрузку, включая самые дорогостоящие виды терапии.

Заместитель председателя правления ННЦРЗ Адлет Табаров озвучил позицию минздрава: «Мы честно говорим: система требует постоянного совершенствования.
Министерством здравоохранения определены направления, которые нуждаются в дополнительной проработке – это вопросы регистрации отдельных препаратов, диагностики и учёта пациентов, а также развитие медико-генетических исследований».
По информации специалиста, для системного решения этих задач утверждён План мероприятий на 2025–2026 годы. Пересмотрены критерии распространённости орфанных заболеваний — с 50 до 10 случаев на 100 тысяч населения, что позволило повысить адресность и обоснованность распределения ресурсов. Внедрён информационный модуль «Орфанные заболевания», который обеспечивает мониторинг, динамическое наблюдение и лекарственное обеспечение пациентов. Расширяется пренатальный скрининг, направленный на раннее выявление наследственно-генетических заболеваний.
Разработаны Правила обеспечения лекарственными средствами орфанных пациентов и Стандарт организации медицинской помощи данной категории, утверждение которого планируется до апреля 2026 года.

Отдельно он отметил внедрение трёхэтапной модели оценки и приоритизации орфанных лекарственных средств. Подход основан на международной практике и позволяет принимать взвешенные и справедливые решения.
На первом этапе проводится клиническая оценка эффективности и безопасности препаратов.
На втором — оценка экономической эффективности и влияния на бюджет.
На третьем этапе препараты распределяются по уровням приоритетности: жизненно важные, жизнепродлевающие и существенно улучшающие качество жизни,
и препараты с ограниченной доказательной базой.
 

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале