Новости

Сегодня в Казахстане на медицинском учёте с диагнозом «буллёзный эпидермолиз» состоят 126 пациентов, из них 92 - дети.

Буллёзный эпидермолиз - это орфанное, редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительные травмы - трение, давление, приём твёрдой пищи или даже спонтанное воздействие - приводят к образованию болезненных пузырей на коже и слизистых оболочках. Кожа становится чрезвычайно хрупкой, словно крылья бабочки, а любые прикосновения могут вызывать раны, которые долго заживают и нередко приводят к инфекциям и тяжёлым осложнениям. Именно поэтому детей с таким диагнозом называют «дети-бабочки».

- Буллёзный эпидермолиз остаётся сложным заболеванием, однако современная медицина позволяет  улучшать качество жизни пациентов. Большую роль играют специализированные мази и инновационные перевязочные материалы, поскольку обычные повязки могут дополнительно травмировать кожу. Пациенты  обеспечиваются необходимыми мазями и современными атравматичными перевязочными материалами за счет средств местных бюджетов, - отмечает Р.Т. Куанышбекова, директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний (КНЦДИЗ).

 Использование инновационных средств ухода позволяет снизить болевой синдром, уменьшить риск инфицирования и облегчить ежедневный уход за кожей.

Специалисты КНЦДИЗ на постоянной основе консультируют пациентов с буллёзным эпидермолизом, в том числе с применением телемедицины для жителей регионов. Такой формат помогает семьям оперативно получать рекомендации профильных специалистов.

В ближайшее время в КНЦДИЗ планируется открытие отделения по лечению генодерматозов - группы наследственных заболеваний, проявляющихся патологическими изменениями кожи, волос, ногтей и слизистых оболочек. В отделении будут предусмотрены специальные помещения для лечения и реабилитации детей. Это позволит повысить качество медицинской помощи маленьким пациентам.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале