Новости

В Казахстане зарегистрировано порядка 73 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, из них почти 14 тысяч — дети. По сообщению минздрава, в стране совершенствуется маршрутизация пациентов, внедряются современные клинические подходы, развивается мультидисциплинарная модель оказания помощи.
Впервые за многие годы проведена актуализация Перечня орфанных заболеваний в соответствии с международными критериями - с учетом распространенности, тяжести и клинического течения заболеваний. Эта работа направлена не на сокращение поддержки, а на повышение прозрачности и эффективности системы, чтобы ресурсы распределялись справедливо и в интересах пациентов.
Если в 2019 году на лекарственное обеспечение орфанных пациентов направлялось 7,5 млрд тенге, то в 2025 году — уже 175,4 млрд тенге. Это рост в 23 раза.
На сегодня львиную долю расходов или 60% лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями несет государство за счет республиканского бюджета. Дополнительно финансирование осуществляется за счет республиканского и местных бюджетов, а также при участии Общественного фонда «Қазақстан Халқына».
Одновременно внедряется трехэтапная система оценки орфанных препаратов с обязательным анализом клинической эффективности, безопасности и фармако-экономической целесообразности. Это мировой стандарт и основа доказательной медицины. Такой подход направлен исключительно на защиту интересов и здоровья пациентов.
Особое внимание уделяется развитию медико-генетической службы. Расширяется доступ к современным молекулярно-генетическим исследованиям, внедряются элементы персонализированной медицины, формируется система долгосрочного наблюдения.
В 2025 году запущен информационно-цифровой модуль «Орфанные заболевания», интегрированный с медицинскими информационными системами. Это позволит более точно оценивать потребности пациентов и оперативно принимать решения.
Все решения Министерства принимаются с учетом мнения профессионального сообщества, международного опыта и, что особенно важно, с пониманием чувствительности и значимости этих вопросов для семей пациентов.
 

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале