Статьи

Пациентские организации становятся важнейшим звеном в системе здравоохранения, помогая людям с тяжёлыми заболеваниями получить необходимую поддержку и доступ к терапии.

Роль пациентов в системе здравоохранения за последние годы трансформировалась и сегодня они не просто получатели медицинских услуг, а активные участники процесса, обладающие высокой экспертизой и готовые к сотрудничеству. Пациенты и их родственники делятся уникальной информацией о своем заболевании и личным опытом, что помогает совершенствовать подходы к лечению и улучшать результаты здравоохранения. Несмотря на это, многие люди, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями, не всегда знают, куда обратиться за поддержкой и на какую помощь они могут рассчитывать. В такие моменты такие организации приходят на помощь и становятся для них ориентиром и источником надежной информации. Однако задачи и значимость этих организаций зачастую остаются недооцененными или неправильно понимаются.

Компания Johnson & Johnson - одна из ведущих фармацевтических компаний, которая активно развивает взаимодействие с пациентскими организациями. Недавно состоялась встреча, где были обсуждены ключевые вопросы, важные не только для пациентов и врачей, но и для всей системы здравоохранения. Темами обсуждения стали: что такое пациентские организации, какие задачи они выполняют, с какими трудностями сталкиваются и почему их работа так значима для общества.

В рамках мероприятия о своей работе рассказали:

• Сабиля Шугелова, руководитель общественного фонда «Өмірге сен», который поддерживает пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
• Жанна Базарова, руководитель частного фонда «LUPUS Kazakhstan», оказывающего помощь пациентам с аутоиммунными заболеваниями.
• Сергей Бирюков, руководитель общественного фонда «AGEP'C» («АНТИГЕПАТИТ C»), защищающего права пациентов с хроническими инфекционными гепатитами.
• Адилет Назарбаев, директор по рынкам стран СНГ, ТОО «Johnson & Johnson Kazakhstan».

Чего начинается история пациентской организации?

Как правило, всё начинается с личной истории – заболел сам, заболел родственник, близкий человек, столкнулись с информационным вакуумом по заболеванию, отсутствием поддержки со стороны государства, непониманием близких. Желание помочь себе, а потом и другим пациентам с такой же проблемой, становится той движущей силой, которая и приводит к образованию пациентской организации.

«Когда заболел наш с виду здоровый племянник, и мы узнали, что, возможно, это СМА, и на точную диагностику надо ехать за рубеж. В Казахстане на тот момент не было точной диагностики и эффективной терапии, мы остались одни с этой проблемой. Мы понимали, что помочь себе мы можем только сами. Так началось общение с людьми с похожими патологиями, медиками, знакомыми и создание фонда – поиск спонсоров, необходимой информации, делали все что умели и сегодня нашей организации уже 7 лет, и мы продолжаем нашу работу, помогая пациентам», – поделилась Сабиля Шугелова.

Сергей Бирюков отметил, что история фонда «Антигепатит С» началась в 2008 году, когда он сам заболел гепатитом С: «Длительная и сложная постановка диагноза, частичная терапия по стоимости квартиры на тот момент, эффективность препаратов до 50-70%, много побочных эффектов – это проблемы через которые пришлось пройти. Но работа по улучшению терапии велась, и в 2011 году нам удалось включить препараты для лечения гепатитов В и С в закуп по ГОБМП, однако стоимость препаратов была очень высока, и для лечения брали только тех, у кого была поздняя стадия заболевания. Мы проводили гепатологические школы, участвовали в разработке стандартов терапии, протоколов, сотрудничали с фармкомпаниями. Первая и основная задача – соблюдение прав пациентов на диагностику и качественное лечение. С 2018 года мы ввели программу элиминации гепатита С, снизили стоимость лечения препаратов с 40 тыс. долларов до 240 тыс. тенге за трёхмесячный курс лечения».

«Когда 8 лет назад я заболела системной красной волчанкой (СКВ), в стране не было нужной диагностики и терапии, поэтому пришлось ехать за рубеж. В Германии мне сказали, что в Алматы есть высокотехнологическая лаборатория по диагностике. Я поняла, что основная проблема в борьбе с такими сложными заболеваниями – отсутствие информации, что приводит к потере времени для своевременного старта терапии. С этого всё началось, так возник частный фонд LUPUS Kazakhstan, где я – лидер сообщества и полноценный гражданин. Фонду уже 5 лет. Необходимо решать проблему закрытости в нашем восточном обществе, проблему менталитета. У нас три направления в работе фонда: психологическая поддержка при дебюте заболевания, осведомлённость (образовательная направленность), где учим пациентов узнать о своём заболевании и юридическая поддержка. Благодаря работе нашего фонда нашим пациентам доступна высокоточная диагностика (150-200 тыс. тенге), доступ к новым препаратам. Важно помнить, что даже с инвалидностью можно жить полноценной жизнью», – подчеркнула Жанна Базарова.

Как пациенты узнают о таких организациях?

Пациенты зачастую получают информацию о таких фондах через врачей, которые понимают их роль и направляют к специалистам для оказания помощи. Также информацию можно найти в интернете. Участники встречи подчеркнули, что очень важно, чтобы врачи проявляли лояльность к своим пациентам и знали, куда направить человека в случае необходимости.

Алгоритм взаимодействия пациента с организацией

Пациентские организации не дают медицинских советов - это прерогатива врачей. Они занимаются разъяснительной работой, помогая пациентам ориентироваться в сложных бюрократических процессах. Например, если в поликлинике отказали в выдаче препарата, организация помогает выстроить последовательность действий, опираясь на приказы Министерства здравоохранения, городских и региональных управлений здравоохранения. Пациенту объясняют, что нужно сделать: подтвердить диагноз, встать на учет по социально значимым заболеваниям и, согласно закону, получить бесплатный препарат. Пациенты не должны скрывать свои проблемы - организации всегда готовы помочь консультациями и направить в правильное русло.

Кроме того, если врач не знает, как помочь пациенту, важным элементом становится организация конференций для врачей. На таких мероприятиях зарубежные эксперты обучают специалистов новым подходам. Сегодня ситуация улучшилась: казахстанские врачи уже осведомлены о проблемах таких заболеваний, как СМА, и делятся опытом с коллегами из регионов. Государство также закупает дорогие орфанные препараты. Однако остаются проблемы с реабилитацией пациентов. Частные реабилитационные центры не принимают таких больных, а паллиативная помощь в Казахстане пока слабо развита - нет специалистов, и их не обучают в медицинских вузах. Жанна Базарова отметила, что сейчас ставится задача открытия таких центров, а также обучения паллиативным навыкам. Организации нуждаются в финансовой поддержке для реализации этих инициатив.

Достижения пациентских организаций

Благодаря работе общественных организаций пациенты с диагнозом СМА получили доступ к дорогостоящим препаратам, которые бесплатно предоставляет государство. Любой казахстанец может пройти бесплатную диагностику и при подтверждении диагноза, вылечиться от гепатита С в течение трех месяцев. Фонда AGEP'C ведет работу над расширением деятельности на другие заболевания, такие как фиброзы, циррозы и онкология, проводит мониторинг новых препаратов, находящихся на регистрации, делает все, чтобы новые препараты для казахстанцев были действительно новыми и доступными.

Финансирование и прозрачность

Фонды финансируются за счет спонсорских средств и благотворительных проектов. Сотрудники таких организаций получают зарплату из этих источников, а при их отсутствии продолжают работать бесплатно на волонтерских началах. Все расходы фондов прозрачны, ведется четкий бухгалтерский учет, который может быть проверен любым контролирующим органом.

Проблемы и задачи

Пациентские организации сталкиваются с рядом сложных задач. Одной из ключевых проблем остаётся отсутствие системного подхода к лечению и поддержке пациентов с редкими и тяжёлыми заболеваниями. Например, в Казахстане до сих пор не созданы полные регистры пациентов с редкими заболеваниями, что усложняет доступ к статистическим данным и затрудняет разработку государственных программ помощи. По-прежнему в центре внимания – лекобеспечение, развитие понятийной помощи, реабилитация и скрининги.

Спинально-мышечная атрофия -  генетическое заболевание, и в вопросе планирования семьи играет ключевую роль. Для семей, где есть риски рождения детей с нейродегенеративными заболеваниями, процедура ЭКО не доступна. Сейчас необходимо проводить массовый генетический скрининг для молодых семей, планирующих детей, так как это напрямую касается здоровья нации.

Также важно упростить процесс диагностики, доступ и получение антивирусных препаратов. В 2022 году ВОЗ предложила упростить процесс лечения вирусного гепатита, однако в Казахстане этот путь до сих пор остаётся долгим, и не все пациенты доходят до конца лечения, что приводит к их потере.

Для пациентов с аутоиммунными заболеваниями также необходим скрининг на генетические заболевания. Например, девушкам с системной красной волчанкой (СКВ) в ряде случаев запрещено иметь детей, так как это может представлять серьёзный риск для их жизни. Пациентки должны быть информированы о своём заболевании, его последствиях и возможностях планирования семьи. Другой значимой проблемой остаётся нехватка специалистов в области паллиативной помощи и реабилитации, что делает необходимым создание специализированных центров и развитие образовательных программ для медицинских работников.

В заключении Адилет Назарбаев отметил значение совместной работы фармацевтических компаний и пациентских организаций.

«Джонсон и Джонсон Казахстан уже 10 лет работает в стране и стремится к тому, чтобы пациенты получали доступ к терапии сложных заболеваний — СМА, орфанных, иммунологических и других. В нашей работе во главе угла стоит пациент, его потребности, и пациентские ассоциации всегда являются нашими партнёрами. Мы сотрудничаем в определении потребностей пациентов, ведь они не ограничиваются только терапией - необходимы информационная поддержка, психологическая и юридическая помощь. Именно поэтому мы взаимодействуем с различными пациентскими организациями, стараемся поддерживать и финансировать проекты, направленные на формирование осведомлённости о заболевании, а также на психологическую и социальную реабилитацию. Наши интересы совпадают. Очень важно также отметить, что доступ к инновационной терапии в Казахстане пока недостаточно оптимален, и мы аргументированно доносим эту информацию до государственных структур с целью изменения существующего положения», - подытожил А. Назарбаев.

Пациентские организации играют ключевую роль в улучшении качества жизни людей с тяжёлыми заболеваниями. Их работа требует не только профессионализма, но и постоянной поддержки со стороны общества, государства и бизнеса. Совместными усилиями можно добиться того, чтобы каждый пациент в Казахстане имел доступ к своевременной диагностике, инновационной терапии и всесторонней поддержке.

Напоминаем контакты пациентских организаций:

Сергей Бирюков, руководитель общественного фонда "AGEP'C (АНТИГЕПАТИТ' C) по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами, www.hepatit.kz, тел.: 8 (727) 374-52-70; 8-707 826 85 85, agepc@mail.ru.

Сабиля Шугелова, руководитель общественного фонда «Өмірге сен» по поддержке пациентов с нервномышечными заболеваниями, моб. +7 701 772 94 07, info@omirge-sen.kz.

Жанна Базарова, руководитель частного фонда LUPUS Kazakhstan по поддержке пациентов с аутоимунными заболеваниями, www.lupus.kz, lupuskz@gmail.com, моб.: + 7 701 111 76 82.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале