Новости

Союз пациентских организаций Евразии выражает крайнюю обеспокоенность в связи с прекращением прямого финансирования закупа жизненно необходимых лекарственных средств для орфанных пациентов фондом «Қазақстан халқына», а также с беспрецедентным выходом пятерых членов Попечительского совета фонда.

С 2024 года началась волна отказов в предоставлении помощи орфанным пациентам. В 2025 году ситуация приняла массовый характер: фонд отказывает даже тем пациентам, которые ранее получали препараты. Новые заявки, сопровождаемые официальными экспертными заключениями и направлениями, остаются без ответа. Родители, пациентские организации и врачи не получают никаких разъяснений от правления фонда.

При этом, по имеющейся информации, фонд инициировал неформальные договорённости с региональными акиматами о передаче функции закупа дорогостоящих препаратов на уровень местных бюджетов. Однако,  ни одного официального соглашения с регионами не опубликовано. Кроме этого,  отсутствуют механизмы реализации, юридические гарантии и бюджетные обязательства, ни одна государственная структура публично не взяла на себя ответственность за дальнейшее обеспечение пациентов.

На фоне этой ситуации 2 июня 2025 года из Попечительского совета фонда вышли сразу пять человек, включая прежнего председателя Каирбека Сулейменова. Также совет покинули:

Иван Сауэр;

Зауреш Аманжолова;

Эльмира Алиева;

Бахыт Байгалиева.

Никаких официальных объяснений причин этого выхода со стороны фонда не последовало. Факт единовременного ухода сразу нескольких ключевых членов Попечительского совета вызывает серьёзные вопросы о внутреннем управлении фондом и его текущей стратегии.

Особо подчёркиваем: после скандала с незаконным ввозом препарата Spinraza (Спинраза), признанного судом недействительным, закупы лекарственных средств в Казахстане осуществляются без участия Единого дистрибьютора. Это означает, что в текущей системе отсутствует прозрачность, контроль и прослеживаемость. Закупы происходят кулуарно, без публикации процедур и без подотчётности обществу — несмотря на то, что речь идёт о миллиардах тенге и жизни тяжело больных граждан.

Саида Таукелева, председатель Союза пациентских организаций Евразии:

«Фонд, позиционирующий себя как инструмент системной гуманитарной помощи, сегодня уходит от своей прямой миссии. Отказ от закупа препаратов, игнорирование заявок, отсутствие официальной позиции, передача ответственности без гарантий и молчаливый выход ключевых членов совета — всё это недопустимо. Мы официально требуем от правления фонда дать открытое разъяснение и восстановить механизм финансирования орфанных пациентов. Также мы обращаемся к Высшей аудиторской палате, Генеральной прокуратуре и другим компетентным органам — эта ситуация требует правовой и финансовой оценки. Речь идёт не просто о нарушении процедур — речь идёт о системной угрозе жизням».

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале