Новости

 Издание «НК» рассказывает об 11-летнем Алане Турсанове. У мальчишки «мышечная дистрофия Дюшенна», и ему требуется препарат «Голодирсен», чтобы остановить прогрессирование болезни. Алан стал первым ребенком с орфанным заболеванием в области, которому фонд «Казахстан Халкына» одобрил заявку на приобретение годового курса дорогостоящего лекарства. Это было в марте 2022 года. Однако сам препарат пациент получил только в конце июня того года. Здержки с поставкой пропарата произошли и во второй раз. В фонде «Казахстан Халкына» тогда поясняли, что задержка связана с бюрократическими моментами. Третья заявка была подана в октябре 2023 года.

– В прошлый раз ожидание составило три месяца, а перерывы вообще недопустимы, – отмечает мама особенного ребенка. – И вот с 25 октября от фонда нет вообще никакой информации. Я уже полгода не могу ни с кем связаться. На мои письма не отвечают, в соцсетях тоже игнорируют. Через Минздрав писала «Казахстан Халкына», но они вообще не реагируют. Наша заявка до сих пор в обработке, ее не рассматривают. Алан снова остался без лекарств. Неизвестно, кто будет нас финансировать. Почему фонд «Казахстан Халкына» так относится к тяжелобольным детям?
Член правления фонда «Казахстан Халкына» София Айсагалиева прокомментировала «НК», что заявки на подобные препараты должны подавать не сами родители, а управления здравоохранения. Это делается с помощью системы электронного документооборота. По словам Айсагалиевой, в 2023 году заявка от облздрава по поводу Алана Турсанова не поступала, хотя по графику она должна была прийти хотя бы в ноябре. Пока в редакции вместе с Гаухар искали концы этой истории, она получила от лечащего врача своего сына обращение фонда «Казахстан Халкына» от 12 октября 2023 года к акиматам областей, в котором сказано: препарат «Голодирсен» исключается из перечня лекарственных препаратов, приобретаемых за счет финансовых ресурсов фонда на 2024 год, управлениям здравоохранения необходимо обеспечить граждан данным лекарством за счет государственных средств.

– Я узнала об этом только сегодня, почему мне не сообщили раньше? Что теперь делать? – недоумевает Турсанова.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале