Новости

Пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями в Казахстане находятся в подвешенном состоянии, поскольку Минздрав хочет переложить ответственность за покупку лекарств для таких людей на благотворительные фонды. Люди с орфанными заболеваниями утверждают, что фонды не справятся с такой нагрузкой. Под угрозой остаться без дорогостоящих лекарств находятся десятки тысяч человек.

30 мая в Астане прошла пресс-конференция по этой проблеме. Директор общественного фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова считает, что новый министр здравоохранения Акмарал Альназарова пытается экономить деньги на пациентах с редкими заболеваниями.

«Новый министр заявила, что вынуждена оптимизировать бюджет здравоохранения. Что сделал наш Минздрав, чтобы отчитаться и поставить галочку, что выполнена работа? Самым лёгким путём пойти и не лечить таких пацинетов. Есть установка Минздрава, что из-за недостаточности средств вынуждены отказать пациентам», – сказала Сабиля Шугелова.

На сегодня люди с орфанными заболеваниями не знают, как будет решаться эта проблема, и сколько им осталось жить.

«Что “Қазақстан халқына”, что наши госорганы придумывают разные причины, чтобы отказать. Нескольким пациентам было сказано, что, к сожалению, не доказана эффективность применения этих препаратов. Чтобы видеть эффективность, нужно чтобы лечение не прерывалось. Во-вторых, нужно время. И то что пациент живёт и не откатывается назад, стабильное состояние - это уже большой и серьёзный эффект. Этим мы и называем эффективность препаратов сегодня», – уверена Сабиля Шугелова.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале