Новости

Трое костанайских детей со спинально-мышечной атрофией уже несколько месяцев ждут обещанный им препарат “Спинраза”, – сообщает издание “Наш Костанай”. Заявки от родителей одобрили в фонде “Казахстан халкына”, но позже его представитель завила, что препарат не может быть закуплен из-за противодействия Комитета по медицинскому и фармацевтическому контролю и ТОО «СК-Фармация».

– Комитет настаивает на том, чтобы Фонд закупил лекарство у конкретного отечественного дистрибьютера, по цене, которая существенно, в несколько миллионов тенге, превышает и цену на рынке, и ещё больше превышает цену на это лекарственное средство в соседних странах, а также ТОО «СК-Фармация», которое отказывается выполнять свои обязательства даже уже по заключённым договорам и также требует осуществить закуп у аффилированного с ним лица, – ранее отвечала “НК” член правления ОСФ «Казахстан халкына» София Айсагалиева. –  Фонд не может пойти на поводу у таких лиц и нарушить национальное законодательство и свои внутренние правила. Цена этого нарушения законодательства – сотни миллионов тенге, которые уйдут в карман монополистам, в то время когда они могли быть направлены нашим людям, которые действительно нуждаются в помощи.

На эту публикацию позже откликнулась Сабиля Шугелова, представитель ОФ “Омирге сен”, который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями, и заявила, что “Казахстан халкына” дает не полную картину происходящего. По ее словам, “Спинразу” закупили, но у сомнительного поставщика, поэтому ответственные органы не разрешают ввозить его в страну.

– Финансовый директор фонда София Айсагалиева не договаривает, что препарат не разрешают ввозить из-за того, что закупленная партия может быть очень опасной для пациентов, – отмечает Сабиля Шугелова. – Дистрибьюторы предлагали закупить препарат не по “монопольно высокой цене”, а по цене ниже, чем было куплено у ООО “Клинкер”. “Казахстан халкына” получил от нашего фонда письмо с ответами от производителя о готовности последних заменить 54 флакона сомнительного качества на препарат с гарантированным качеством безвозмездно, опасаясь, что пострадают люди. Фонд не говорит открыто, откуда эта компания ООО “Клинкер” вообще появилась, и кто за ней стоит.

Ранее на своей странице в Фейсбуке Сабиля Шугелова писала, что фонд “Казахстан халкына” провёл незаконную сделку по закупу препарата “Спинраза” у российской компании ООО “Клинкер” с немедицинскими видами уставной деятельности, с одной штатной единицей, с низкими оборотами до момента сделки с фондом…

15 июля “Омирге сен” получил письмо от казахстанского филиала компании Johnson & Johnson, который сообщил о готовности рассмотреть в рамках социальной ответственности поставку 54 флаконов на безвозмездной основе при соблюдении ряда условий: предоставления официального запроса от фонда “Казахстан халкына” с описанием причин необходимости замены лекарства, обеспечить уничтожение ранее закупленного препарата “Спинраза”.

Как отреагирует на это предложение фонд “Казахстан халкына”, неизвестно. Очень надеемся, что все вопросы будут решены во благо детей.

– Все наши подопечные, ожидающие лечение препаратом “Спинраза”, после получения одобрения фонда “Казахстан халкына”, просят  обязать членов правления не излагать заведомо искажённую информацию и не вводить в заблуждение руководство страны, правительство, журналистов, народ! И просим закупить препарат, а не переадресовывать теперь на бюджет. Не имеют права два-три человека, руководящие фондом, вот так необоснованно отказывать после того, как одобрили. Это издевательство над больными людьми! – заключила Сабиля Шугелова.

Татьяна НАЗАРУК

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале