Новости

30 апреля 2019 года в состоялась  пресс-конференция Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией, в ходе которой были обсуждены следующие вопросы: низкий уровень лечебно – профилактического лечения пациентов с гемофилией; состояние гематологической службы в Республике Казахстан; вопросы лекарственного обеспечения; группы инвалидности пациентов с гемофилией под очередным вопросом и др.

Спикерами мероприятия выступили: Т.Г. Рыбалова - Президент ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией», Н.Н. Гладкий – Председатель правления ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов - больных гемофилией», Л. Шагабудинова – детский сектор ОО «Казахстанской Ассоциации инвалидов больных гемофилией».

По данным ассоциации, в Казахстане проживают 841 взрослый и 540 детей с диагнозом "гемофилия" (наследственная болезнь, связанная с нарушением процесса свёртывания крови). Обычно ею страдают мужчины, женщины, как правило, выступают носительницами гена.

Редкое наследственное заболевание не входит в список социально значимых болезней в Казахстане.

"Весь мир признает гемофилию социально значимым заболеванием, в Казахстане – нет. У нас нет специалистов – главного детского гематолога и взрослого. Фактически решать вопросы гематологической службы не с кем. Минздрав решил, что нас можно перевести на уровень участковых педиатров и терапевтов. Вопросом "Откуда эти специалисты знают гематологию и как они могут лечить?" – задала вопросы глава Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, Тамара Рыбалова. Он также подчеркнула, что в Казахстане нет специалистов – главного детского и взрослого гематолога, их сократили в целях экономии.

«Фактически решать вопросы гематологической службы совершенно не с кем. Согласно решению Минздрава нас (гематологию) перевели на уровень участковых педиатров и терапевтов.

 Откуда эти специалисты знают гематологию и как они могут лечить?  Терапевты и педиатры не знают ни название препаратов, не знают квалификацию гемофилии, что такое активность фактора, не умеют рассчитывать количество препарата на 1 кг. массы тела, не знают протоколов лечения, не умеют составлять заявки», - отметила она.

Стране необходимы центры для больных гемофилией. Пациенты нуждаются в специализированной медицинской помощи, включая хирургическую, ортохирургическую, неврологическую и психологическую.

"Ранее были созданы мини-центры в Алматы и даже оборудованы учебные кабинеты, дневной стационар в 7-й клинической больнице. Однако они были уничтожены из-за отсутствия финансирования врачей. В Алматы с начала года на 70 детей с гемофилией нет детского гематолога. Гематология – одна из самых сложных специализаций в медицине. А мы готовим гематологов из терапевтов путём трёхмесячной специализации", – рассказал участник ассоциации Николай Гладкий.

Самым острым остается вопрос обеспечение лекарствами. Больше всего жалоб на нехватку лекарств поступает из Алматинской и Восточно-Казахстанской областей.

Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией, заявила о низком уровне лечения и плохой логистике в лекарственном обеспечении.

Так, по лекарственному обеспечению тендер на 2019 год, состоялся в октябре 2018 года тоже с большим опозданием. Закуп препаратов на 2019 год немного лучше, чем в 2018 году. На 2019 год закуплены препараты 4-х производителей, хотя бы есть возможность выбора препаратов по индивидуальной переносимости. Однако, в этом году пока эти препараты не дошли до пациентов. Выдаются препараты в крайне ограниченном состоянии из остатков 2018 года.

По болезни фон Виллибранда по II и III типу препараты вообще не закуплены. А ведь это жизнь рожениц вместе с новорождёнными детьми. Вопрос инвалидизации по гемофилии по-прежнему отсеется открытым, эта группа населения остается без социальной поддержки. И многочисленные обращения в министерства здравоохранения и социальной защиты остаются без ответа.

В связи с низким уровнем специализации врачей в области лечения гемофилии 25-26 мая в г. Алматы будет проводиться VIII Международная научно-практическая конференция по гемофилии в Республике Казахстан.

Все многочисленные и нерешенные вопросы члены ассоциации адресовали на пресс-конференции в Минздрав и депутатам Мажилиса.

Понравилась новость? Расскажи друзьям на

Еще больше новостей на нашем Telegram-канале